Immaginiamo un mondo in cui ogni persona che vive con ipotensione, ipertensione, siringomelia, sindrome Arnold-Chiari non si senta mai sola, trovando nella nostra associazione un rifiugio di ascolto, comprensione e supporto per migliorare la propria vita.
Ti ascolteremo, ti guideremo, ti prenderemo per mano per darti una nuova prosettiva.
Insieme sarà molto meno complicato!
Credo nel potenziale di AISAP, nella sua mission che è anche la mia. Sono una donna determinata e caparbia caratteristiche che hanno aiutato AISAP a diventare l’associazione più dinamica, più attiva e meglio strutturata d’Italia, abbiamo fatto tanto nei nostri primi 15 anni e tanto c’è ancora da fare, ma ho una grande motivazione: la gratitudine delle persone che sono riuscita ad aiutare con il contributo di tutti gli associati, aiuteremo anche te. Richiedi un primo supporto per una call conoscitiva.
Sappiamo che quando si vive la malattia si cerca la soluzione, lo abbiamo fatto tutti, nel bene e nel male.
Sappiamo anche che l’eccesso d’informazioni e la difficoltà di avere le informazioni corrette può creare molto stress.
Per questo abbiamo deciso di inserire articoli scritti e contenuti video per darti sempre il quadro aggiornato, grazie al contributo della nostra comunità scientifica e di persone che come te stanno vivendo con la malattia..
Definizione di Siringomielia La siringomielia, acronimo SM ( dal greco syrinx flauto, condotto)è una condizione neurologica rara caratterizzata dalla presenza di una cavità ripiena di liquido, simile a una cisti, all’interno del midollo spinale. Le cavità intramidollari o siringhe sono per lo più a livello cervicale sebbene possono estendersi superiormente verso il tronco encefalico (siringobulbia) […]
Le Malformazioni della Giunzione Cranio-Cervicale Aspetti generali Le anomalie congenite del sistema nervoso centrale includono moltissimi quadri malformativi cerebrali, cerebellari e spinali di cui i più frequenti nella pratica neurochirurgica conseguono a disordini dell’induzione dorsale (malformazione di Chiari, diastematomielia, lipomi, tethered cord), disordini dell’induzione ventrale (sindrome di Dandy-Walker, craniosinostosi), disturbi della proliferazione e differenziazione neuronale […]
La Malformazione di Chiari Definizione: Malformazione di Chiari di tipo I La discesa di una o entrambe le tonsille cerebellari è radiologicamente definita (alla MR) sulla linea mediana in sezione sagittale T1, utilizzando la linea di McRae: •<3mm, normale; •≥ 5mm, CM1; •3-5 mm: questo valore è considerato patologico se sono presente: siringomielia ; deformazione […]
Ipotensione Liquorale L’ipotensione liquorale è una condizione medica che si verifica quando c’è una perdita di liquido cerebrospinale dall’organismo che porta a una bassa pressione del fluido cefalorachidiano, un liquido trasparente e incolore che fisiologicamente è nel nostro encefalo e che rimane ad una pressione costante, proteggendo il cervello e il midollo spinale dagli urti […]
Definizione e Fisiopatologia Da un punto di vista fisiologico la Pressione Endocranica può essere definita come lo “steadystate” dei valori di pressione del liquor cefalorachidiano all’interno della scatola cranica -Tale valore è funzione dell’attività respiratoria e cardiaca in relazione alle ritmiche fisiologiche modificazioni di tali parametri. La pressione intracranica. il cui valore “normale “ varia […]
Donare alla nostra associazione significa aiutare a far conoscere meglio le malattie come la malformazione di Chiari, l’ipotensione liquorale, l’ipertensione endocranica e la siringomielia. Queste sono malattie che colpiscono il cervello e la spina dorsale, influenzando molto la vita delle persone che ne soffrono. Spesso, queste malattie sono poco conosciute e difficili da diagnosticare, il che rende ancora più importante il nostro lavoro di informazione e sostegno.
Le donazioni ci permettono anche di sostenere chi vive con queste malattie, offrendo loro e alle loro famiglie l’aiuto di cui hanno bisogno. Creare una rete di sostegno è essenziale per affrontare le difficoltà quotidiane.
Inoltre, lavoriamo per fare in modo che queste malattie siano prese in considerazione dalle autorità sanitarie, affinché siano investite più risorse nella ricerca e nella cura. Le donazioni ci aiutano a far sentire la voce di chi soffre di queste malattie e a ottenere il supporto necessario a livello istituzionale.
Puoi contribuire iscrivendoti alla nostra associazione, donando ciò che puoi, partecipando ai nostri eventi e parlando delle nostre iniziative con altre persone. Ogni gesto, anche piccolo, è importante e il passaparola è uno strumento potente per far conoscere queste malattie.
Siamo sicuri che, grazie al tuo aiuto, possiamo fare grandi progressi nella comprensione e nel trattamento di queste malattie. Donare non vuol dire solo dare soldi, ma anche impegnarsi a costruire un futuro migliore per chi ne soffre.
Unisciti a noi e fai la differenza. Insieme possiamo promuovere la ricerca, informare la comunità e dare speranza a chi ne ha bisogno!
In un mondo dove le sfide possono sembrare insormontabili, c’è un luogo dove la forza individuale si moltiplica attraverso la solidarietà e il supporto reciproco. Il nostro team è composto da persone che condividono una realtà comune: convivere con una malattia. Insieme, trasformiamo la sofferenza in coraggio, e le domande in risposte.
Gli eventi sono un momento di grande importanza per l'associazione. Ci facciamo conoscere e conosciamo persone che chiedono supporto ed ascolto; in molti eventi organizzati in passato, persone che hanno partecipato sono diventate poi associati straordinariamente attive. Gli eventi sono un momento di grande importanza per l'associazione. Ci facciamo conoscere e conosciamo persone che chiedono supporto ed ascolto; in molti eventi organizzati in passato, persone che hanno partecipato sono diventate straordinariamente attive.come associtati. Gli eventi sono un momento di condivisione, di conoscenza e perchè no, a volte, anche di ironia e divertimento, perchè è vero hai una malattia, sidrome o malformazione che sia, ma sei una persona viva e tu non sei la tua malattia, sei una persona che nonostante tutto ha diritto a vivere leggerezza e serenità.
Gennaio 2025 consulenze per i pazienti in base alle disponibilità
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