Aisap nasce con il nome di AIMA-Child nel Novembre del 2008 per volere della Dr.ssa Simona Pantalone Ielmini, madre di tre figli di cui due aventi la patologia. La diagnosi di questa rara patologia giunge inaspettata a Simona e alla sua famiglia, dopo un breve momento di smarrimento questa combattiva madre decide di affrontare la situazione con quella determinazione che solo le madri sanno reperire nei momenti critici della vita dei loro figli.

La preoccupazione per la salute dei propri figli spinge Simona a documentarsi sulla malattia, questa ricerca la conduce verso situazioni similari alla sua e così, durante questo cammino di conoscenza, avviene l’incontro con Silvia, Milena, Tina, Tonia e Sabrina, altre madri di bambini e ragazzi con Malformazione di Chiari. Lo scambio di informazioni, il supporto reciproco, si trasformano presto in amicizia e l’amicizia fa spazio alla nascita di questa associazione che si prefigge lo scopo di occuparsi dei bambini con Malformazione di Chiari Siringomielia e patologie associate. Ognuna di queste donne sa bene cosa significa convivere con il dolore cronico ed è proprio questo il propulsore che dall’avvio ai lavori. Con dedizione e pazienza e con il poco tempo a disposizione rubato agli impegni familiari e lavorativi vengono portati a termine molti progetti e molti sono in corso.

AIMA-CHILD SI OCCUPA DI PAZIENTI DI OGNI ETA’.

L’obbiettivo dell’associazione è quello di costituire un punto di riferimento per pazienti e per le loro famiglie, cercare di essere un ponte tra di esse e verso i medici. Aimachild si propone di collaborare con la classe medica per cercare di promuovere l’assistenza ai pazienti, intende partecipare alla realizzazione di linee guida alla malattia che siano le stesse su tutto il territorio italiano, cerca inoltre, anche tramite questo libro, di sensibilizzare l’opinione pubblica, i media e le varie istituzioni affinché il percorso dei malati possa diventare ogni giorno più agevole.

L’Associazione si prefigge di:

• accogliere i pazienti soprattutto quelli in fase di diagnosi, accompagnandoli durante il percorso di consapevolezza che dovranno affrontare
• realizzare linee guida sul percorso sanitario e burocratico, nonché un elenco delle strutture di eccellenza nazionali per la diagnosi e la cura della malformazione di Chiari.
• creare percorsi dedicati diagnostici di indagini strumentali
• ottenere il supporto della ricerca
• creazione di un data base dei pazienti su tutto il territorio nazionale e
• sensibilizzare circa l’importanza della Neurofisiopatologia nella diagnosi e nella prognosi della malformazione di Chiari
• realizzare progetti multimediali ed eventi dedicati alla diffusione della conoscenza della patologia, al reperimento di informazioni e al sostegno delle finalità dell’Associazione.
• collaborare con le istituzioni, i presidi di riferimento e i medici
• formare pazienti consapevoli con corsi dedicati all’approfondimento della patologia e a come vivere il quotidiano

Da luglio 2024 per volere unanime dell’assemblea dei soci AIMA-Child cambia nome e

diventa AISAP, la volontà dei soci è quella di eliminare la parola Child dal nome che limitata l’attrattività dei pazienti adulti, ma soprattutto si stabilisce di inserire nel nome, due patologie correlate a Chiari e Siringomielia, che non hanno una associazione di riferimento che sono Ipotensione Liquorale e Ipertensione Endocranica, infine, considerata la grande dinamicità e i numerosi che da sente caratterizzano la nostra associazione, abbiamo deciso di inserire la parola Project nel nome, che ben definisce la moltitudine di progetti realizzati nei nostri primi 15 anni di attività.