Sono Carmen Megale, la mamma di Anna, una ragazza di 15 anni. Anna è affetta da MALFORMAZIONE DI CHIARI 1 asintomatica, correlata a un ritardo cognitivo e motorio. Mi sono ritrovata a navigare nel mare della disabilità senza avere alcun riferimento, nessun faro. Quando una coppia di genitori attende l’arrivo di un figlio si sente al colmo della felicità, si cominciano a fare sogni, progetti, pensieri idilliaci. Tutti noi immaginiamo sia una strada con qualche difficoltà e imprevisto ma quando scopri che il tuo bambino ha una patologia, una malattia rara, una malformazione, tutti i piani vengono stravolti e siamo costretti a cambiare l’angolo di ripresa. I sogni e i progetti diventano all’improvviso un’avventura fatta di sfide quotidiane da superare, fatta di ostacoli da scavalcare. La disabilità di mia figlia, è vero, ci ha tolto tanto ma ci ha donato forza, meraviglie e valori che ci hanno comunque reso delle persone migliori. Ho scoperto nei miei momenti più difficili di avere forze che non immaginavo di avere e di riuscire a vincere battaglie che non avrei mai immaginato di cominciare, e ho capito nei miei giorni peggiori quali sono le persone con cui voglio condividere i miei giorni migliori e a cui voglio appoggiarmi quando sono esausta. Sono parte attiva di un gruppo di genitori nella città in cui vivo, Chiari (non è uno scherzo!), che parla di disabilità infantile come strumento di auto mutuo soccorso, sensibilizzazione sociale e supporto a tutte quelle famiglie che come noi, ogni giorno, si sentono alla continua ricerca di un equilibrio tra il mondo esterno e la loro realtà di genitori di figli disabili. Mi sono imbattuta in AISAP nel disperato tentativo di recuperare informazioni di una diagnosi di cui non avevo sentito mai parlare prima. Ho scovato l’associazione sui social e ho sin da subito capito che era quel contenitore di informazioni accreditate, di testimonianze, di numeri che poteva colmare tutte le mie urgenti necessità di sapere. Ma ben presto ho scoperto quanta partecipazione, affetto, empatia e condivisione c’è in questa che è una sorta di famiglia allargata. L’Associazione mi ha dato infatti la consapevolezza che non siamo più soli, che abbiamo trovato un punto di riferimento, un faro nell’oscurità di una patologia che ci ha completamente avvolto e risucchiato. Ho deciso di mettermi a disposizione dell’Associazione perché credo nel suo ruolo e nella sua importanza, perché sento di doverlo a Simona Pantalone che c’è sempre stata per me, è sempre stata disponibile e presente e io vorrei fare lo stesso per altri. Non so se mai sarò all’altezza, ma credo che il mio più grande errore a questo punto sarebbe non provarci per paura. Io ci provo perché ci credo e anche se minimo, il mio contributo sarà
prezioso per qualcuno.

E-mail: carmen.megale@aisap.it